—— 第2/3期 ——
“家长叫我老师,同事叫我技师,其实,我这个专业在学校叫康复师。”
(资料图片仅供参考)
“我的工作,一半在哄小孩,一半在哄大人。”
“小孩在进步,家属要‘退步’——这样小孩才有往前进步的空间。”
“我们平平常常,已经很幸运了。”
等一朵花开,需要多少耐心和微笑?
广州市红十字会医院儿科治疗师麦凤娇,熟人都喊她“阿娇”,一位风风火火的广州本地姑娘。只要她在,一口语速超快的粤语,就会响彻儿童康复室。前来“上课”的小孩,看到她扭头逃跑,一旁的阿娇却哈哈大笑,“证明孩子记得我,而且运动能力有提高,想跑就跑。”
康复早教室,一个唤醒潜能的地方。来到这里的孩子,有来上综合早教课以提高发育能力的;也有因早产、肌张力障碍、基因变异、脑瘫、多动症等引起发育迟缓的问题儿童。从确诊第一天起,他们就要开始康复干预,以追赶同龄人。
阿娇的工作正是给这些小宝贝“上课”。你可能很难想象,抬头、翻身、坐位、爬行、站立、行走……这些普通宝宝正常发育就能习得的技能,他们要付出十倍甚至百倍的努力,才能完成一场“平平常常”的自我超越。
一提起孩子,这里的很多家属会用“熬”来形容成长历程。抱着“康复一个孩子,幸福一个家庭”的信念,急性子阿娇练出一手“慢功夫”,也许于她而言,这是“母亲之间的相互支持”,更是“医患之间的双向奔赴”。
1
“我和家属像战友”
“老师”,这是家长们对阿娇的称呼。可能担心孩子觉得自己有缺陷,每一次来医院康复治疗,家属通常会说成“上课”。是的。出生就开始的“上课”。
为了让孩子的发育“追上”时间,有的家庭举债为孩子进行康复治疗,有的家长横跨数千公里,全国奔波为孩子寻医问药。
晓晓(化名)是茂名人,结婚后回老家开了个小餐馆,既是老板娘,又是店里唯一的厨师。2021年身怀六甲的她,产检提示胎内发育迟缓。这是她的第二胎,宝宝出生后,一岁半无法翻身,呼叫反应也不灵敏,医院确诊脑性瘫痪。疫情期间经人介绍,她独自抱着孩子从茂名赶来红会医院,一段时间“营养脑神经”后,宝宝症状有所好转。出院那天,阿娇拉住她,一再叮嘱“要坚持来康复”。
此后,每两周往返一次茂名和广州,就成了晓晓母子的生活常态,一年多来风雨无阻。
“宝宝每次康复两小时,不仅意味着家里断两天收入,如果亲属不支持,妈妈还要凭一己之力跟整个家族做抗争。”同为两个孩子的母亲,阿娇深知晓晓的不易。
小儿子不到3岁时,因为走路常摔跤,为了锻炼四肢协调能力,每天幼儿园四点半下课,阿娇就让婆婆帮忙送去打跆拳道,小儿子也由此成了道馆年龄最小的孩子。
一开始儿子抗拒,从幼儿园到道馆,一路哭着喊“我不去”,跆拳道动作也达不到标准。婆婆心疼,不想让孙子受这份罪。阿娇顶着压力说服家人,如今儿子6岁多,依然坚持上课,运动能力提高后,也敢于参加学校的各项体育比赛。
康复室里的阿娇暗暗定下目标:孩子每堂课都要有肉眼可见的进步。一些安全、可持续的康复动作,阿娇也会不厌其烦地教一旁的晓晓,让孩子在家也能坚持康复。经过晓晓和阿娇的努力,宝宝的状况一天比一天好。
除了经济、路途因素,康复过程中,孩子抗拒训练发出的哭闹声,也是很多家长中途放弃的原因。
“家长的心疼是最大的绊脚石。”康复训练室里,阿娇挂在嘴边最多的一句话是“把孩子放下,别抱他。孩子在训练床上获得的进步,比在父母怀里更多”。每次课程结束,阿娇会照例问家长“你下星期来吗?”如果收到的回复是“考虑一下”。阿娇能感受到家长的态度。
时间久了她发现,最终能坚持带孩子来康复的,往往九成是女性,比如孩子的妈妈、外婆或奶奶等。如果家属接受度不高,她也只能无奈把选择权交给家长,再特别交代一些日常注意事项。
阿娇常形容自己和家长的关系“像战友”,为了孩子双向奔赴。“上课时间1小时,剩下的23小时都是家长照顾,所以小孩有进步,60%要归功于家长,40%才是靠康复师。”
2
“我的职业是什么?”
走在路上,阿娇会不自觉观察周围孩子的走路步态。看到不对劲处,比如高低肩、脊柱侧弯等,就会试探着提醒家长,让带孩子去做评估检查。
一开始,许多家长会产生抵抗情绪,或抱着侥幸心理,认为孩子只是暂时这样,长大就会好起来,阿娇只能操着略带嘶哑的嗓子,一遍又一遍科普,“小孩三岁内是发育高速阶段,一旦错过康复黄金期,再补救就难了。”
长期以来,“重治疗轻康复”的观念深深根植于不少患者及家属的心里,认为康复治疗无非就是“烤一烤,电一电”或者是“按按摩,扎扎针”,把康复与休养、理疗画等号,认为可有可无,将其视作浪费时间浪费金钱,甚至觉得医院过度医疗,在“骗他们的钱”。
2009年7月,从广州医科大学康复治疗专业毕业后,作为该专业首批毕业生,阿娇懵懵懂懂“撞入”这个行业。在康复科工作12年,有人称她“技师”,有人叫她“康复师”或“按摩师”,还有少数人直接喊“服务员”。在医院日子久了,阿娇有时也疑惑,自己的职业到底是什么?
大学毕业典礼上的阿娇
作为现代医学四大分支之一的康复医学,上世纪80年代刚刚起步,因为尚处萌芽阶段,1986 年开始实施的《卫生技术人员职务试行条例》,把卫生技术职务分为“医、药、护、技”4 类,康复师没有单独列为一类,而是一直被归入技师,但两者的工作性质有很大不同。
去年3月,多位全国人大代表、政协委员建议修订相关条例,形成“医、药、护、技、康”5 类职务,从根本上推进康复医学事业的发展,加快将康复治疗师纳入国家职业分类大典,加强国家和社会层面对康复治疗师的职业认可,切实加大康复治疗师人才供给,匹配康复医疗快速发展需求。
2021年1月,阿娇迎来职业转折点。在儿科余韶卫主任邀请下,她加入儿科大家庭,通过针对性的康复训练,让新生儿的神经肢体、智力、语言能力尽早追上正常孩子。来到儿童康复室后,更多家长叫她“老师”,为增强患儿自信,阿娇配合着一改“病人”的叫法。
儿童康复,她形容这是充满希望的“朝阳行业”。
3
“像八爪鱼一样掌握更多技能”
康复训练是一个漫长而艰苦的过程,孩子常常会向周围人“求抱抱”,大哭大闹更是常态。每每此时,阿娇会俯下身,用身体语言告诉小孩,可以安慰但训练还要继续。
长时间被哭闹声包围,有家属好奇她为何总能这么耐心?她开玩笑说,“因为这是别人的小孩。与其同情,不如争分夺秒在最短时间追上同龄人标准。哭是小孩表达情绪的方法,面对训练,孩子哭闹是正常的,身份决定包容的上限在哪里。”
上课时刻绷紧神经,下课后的阿娇是另一副面孔:哄哄孩子,更多表扬他们。
根据《柳叶刀》研究统计,中国是全球康复需求最大的国家,2019年康复需求总人数达到4.6亿人。随着健康中国的推进,随着人们对康复医学误解的渐渐消除,我国康复医学正迎来大的发展,康复治疗师也在沿着更加专业化、规范化的道路不断向前发展。
近年来,阿娇也看到,各医学院校在逐渐推进开设 PT(运动疗法)、OT(作业疗法)、ST(语言疗法)等专业细分方向,相关教育与国际接轨。
她希望自己能像“八爪鱼”一样,掌握更多最新的康复技术。“这些技术希望孩子们一个都用不上,但只要他们需要,我就必须要会。成长路上有人推一把,家庭的负担就会小一点。”
自2016年以来,包括康复综合评定在内的20多项医疗康复项目纳入医保支付范围,很大程度缓解患者的经济压力,相信随着康复治疗的普及,越来越多的病患能够、愿意、主动接受相关治疗。
在充满希望和成就的康复训练中,阿娇享受被需要的感觉,她想在这条路上走得更远,做孩子探索世界的同路人。
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在漫长康复路上
几多艰辛,几多苦痛
只有行在路上的人能知晓
如果你或亲属也正面临脑损伤
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出品 | 南都健康联盟
统筹 | 尹来 游曼妮 杨丽云
采写 | 南都记者杨丽云
制图 | 刘妍妍 严丽萍